Jaký je svět člověka s autismem a jak se v něm cítí jeho rodiče?  Přečtěte si příběh klienta Stacionáře Korálek pro osoby s postižením. Třeba se v něm najdete, třeba mnohé pochopíte …      

PAVEL:  (psáno matkou)

No tak ženská,  no ty, co se o mě staráš,
prý máma nebo také opatrovnice.
Táta ti říká tak srandovně.  Jiřinka.

No abych to nezamluvil...
Proč tak dlouho čekám na ten koláč?
Říkal jsem ti o něm už před hodinou.  Asi.

Copak já znám hodiny…?
Tak nevím, ale už čekám dlouho.
Ty si zahráváš.

Vždyť mě znáš a víš, co dovedu.
Slovo počkej mi vždycky hne žlučí.
I když už to není tak hrozné, jako dřív.

Lepším se, to uznej.
Když jsem byl malý, ztropil jsem scénu okamžitě.
Teď už dovedu nějakou chvíli počkat.

Nevím jak dlouho, neznám ty hodiny, však víš...
Fakt za to nemůžu, nedělám to naschvál.
Leckdy ses na mě zlobila, ale já jinak nemohl.

Prostě autismus.  Prý.
Nerozumím spoustě věcí z toho vašeho divného světa.
Některé situace jsem se prostě musel naučit tak

jako se někdo učí třeba matiku.
Já se učil chápat přirozené souvislosti a zákonitosti.
Třeba když něco chci, musím adresně dát vědět.

Postupně přicházím na další a nové zvláštnosti.
Trvá mi to trochu déle, já vím.
Ale ty už to snad přeci jen chápeš.

Proč jinak bys tu byla...

MATKA:
Zvláštní chování, úzkostné stavy, zuřivost, křik, apatie, kývání, třepetání prsty, zvuky místo slov...
Ano, tímhle vším si můj syn procházel mezi prvním a druhým rokem života. A my s ním. A stále čekali, až nám někdo vysvětlí, co se děje, proč se tak děje a kdy a jestli to někdy přejde.

Podezření na autismus z úst psycholožky, s ujištěním, že je to velmi předčasné, mi přineslo určité uklidnění. I přesto, že jsem vlastně vůbec netušila, o co jde. Ale je dobré slyšet nějakou diagnózu, člověk se má pak čeho chytit. My, rodiče postižených a nemocných dětí, prý podle odborníků na nějakou konkrétní diagnózu čekáme. A musím jim dát za pravdu.
Tak i když to bylo velmi předčasné a neměli jsme ještě internet, začali jsme si shánět informace, kterých tehdy bylo velmi málo.

Dostal se mi do rukou časopis občanského sdružení Autistik Praha. Pozorně jsme se začetla. Zajímavosti a fakta od rodičů, speciálních pedagogů a psychiatrů jsem hltala jedním dechem. Většinou se vše týkalo větších dětí a dospělých.

V tom mě upoutal jeden obrázek. Kresba asi tak dvouletého dítěte.
Tak přeci dítě, ke kterému budu moc přirovnat svého syna. Jenže popisek pod obrázkem mě srazil na kolena.
- ,,Takhle krásně maluje náš šestnáctiletý autistický syn" - .....
Nevěřícně jsem koukala na obrázek před sebou a několikrát četla popisek. Marně jsem hledala nějakou chybu.
V tu chvíli mi asi poprvé došlo, s jak závažným problémem se budeme potýkat.

Od té doby již uplynulo dvacet pět let.
Jeho nevědomost je leckdy až dojemná. Zaujatost nepatrnými detaily, absolutně logické myšlení, byť velmi zjednodušené, přísně ohraničená sebestřednost, nekončící rituály, absence empatie - ano, to je můj syn.

Ohlédnutí zpět mi roztáhne ústa do nepatrného úsměvu. Z očí už asi žádný úsměv nezáří. Snad jen vrásky okolo nich se možná na kratičkou chvíli vyhladí.
Tehdy mě ani nenapadlo, že kresbička dvouletého dítěte vytvořená rukou šestnáctiletého hocha, bude ten nejmenší a naprosto nedůležitý problém.

Přesto se tento moment stal mezníkem v mém životě, který mi naznačil nelehkou cestu, po které budu muset jít.
Je pokryta spoustou slz opravdových, ale i těch od smíchu. Jsou na ni stopy radosti, smutku, zmatku, vzteku, úspěchů a neúspěchů.

Ale největší otisk by se dal určitě nazvat slovem výzva.

Z již zmíněných dvaceti pěti let je 18 let života našeho syna těsně spjato se všemi potřebnými službami Diakonie.
Nejdříve se mu dostalo odpovídajícího vzdělávání ve Speciální škole Diakonie ČCE v Merklíně. Po ukončení školní docházky se stal klientem sociální služby Stacionáře Korálek pro osoby s postižením v Soběkurech. Občas využíval odlehčovací služby Pírko na Radosti v Merklíně, kde byl velmi spokojený. V současnosti žije v Domově Radost pro osoby s postižením v Merklíně. Přeci jen mně i manželovi léta přibývají, síly psychické i fyzické bohužel ubývají.  Je tedy čas začít další životní etapu.  Budeme rádi, když i nadále budou služby Diakonie Západ pro našeho syna otevřené…..